22 März 2018, 10:00
Zwischen Inklusion und Eugenik
 
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Biopolitische Widersprüche am Beispiel der Trisomie 21. Gastbeitrag von Axel W. Bauer

Dresden-Mannheim (kath.net/pl) kath.net dokumentiert den Text des Vortrags von Axel W. Bauer, Professor für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an der Medizinischen Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg, für die Veranstaltung des Landesverbandes Sachsen der „Christdemokraten für das Leben“ (CDL) zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21.3.2018 in Dresden Neustadt.

1. Widersprüche der normativ entgrenzten Biopolitik

Nicht nur in Deutschland ist seit einigen Jahren immer öfter von Inklusion die Rede. Dieses Konzept aus der Soziologie besagt, dass jeder Mensch akzeptiert wird und dass er gleichberechtigt und selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft, von Religionszugehörigkeit oder Bildung, von eventuellen Behinderungen oder sonstigen individuellen Merkmalen. In der inklusiven Gesellschaft soll es keine definierte „Normalität“ geben, die jedes Mitglied anstreben oder erfüllen müsste. Unterschiede sollen als Bereicherung aufgefasst werden, und sie sollen keine Auswirkungen auf das Recht der Individuen auf Teilhabe haben. Aufgabe der inklusiven Gesellschaft ist es demnach, in allen Lebensbereichen Strukturen zu schaffen, die es ihren Mitgliedern ermöglichen, sich barrierefrei darin zu bewegen.

In der jüngst revidierten Version des erstmals 1948 formulierten Genfer Ärztegelöbnisses, die von der 68. Generalversammlung des Weltärztebundes in Chicago am 14. Oktober 2017 verabschiedet wurde, heißt es passend dazu: „Ich werde nicht zulassen, dass Erwägungen von Alter, Krankheit oder Behinderung, Glaube, ethnischer Herkunft, Geschlecht, Staatsangehörigkeit, politischer Zugehörigkeit, Rasse, sexueller Orientierung, sozialer Stellung oder jeglicher anderer Faktoren zwischen meine Pflichten und meine Patientin oder meinen Patienten treten.“1

Bis zur Geburt eines Menschen scheinen während der ersten 266 Lebenstage nach der Zeugung indessen gänzlich andere, geradezu konträre Regeln zu gelten: Vor und während der Schwangerschaft hat der werdende Mensch strenge Hürden zu nehmen, von der Präimplantationsdiagnostik (PID) bis zur (inzwischen auch nicht invasiv angebotenen) Pränataldiagnostik (PND/NIPD). Die Schwangerschaft wird von Frauenärzten und Reproduktionsmedizinern – schon aus Angst vor Schadenersatzansprüchen - zu einer „Rasterfahndung nach Behinderten“ 2 uminterpretiert. Insbesondere Menschen mit einer Trisomie 21 werden vor ihrer Geburt Opfer dieser modernen, iatrotechnischen Form der Eugenik. Auch dafür kann man das 2017 revidierte Genfer Gelöbnis als Textzeugen heranziehen: Während in den bisher seit 1948 gültigen Fassungen stand: „Ich werde jedem Menschenleben von der Empfängnis an Ehrfurcht entgegenbringen“, lautet der entsprechende Passus künftig nur noch: „Ich werde den höchsten Respekt vor menschlichem Leben wahren.“3

Doch auch schon die früheren Versionen des international gültigen Ärztegelöbnisses konnten nicht verhindern, dass etwa in Deutschland seit 1995 der Schwangerschaftsabbruch nach Beratung innerhalb der ersten zwölf Wochen wegen angeblicher „Nichtverwirklichung“ des Tatbestandes gemäß § 218a Absatz 1 StGB straffrei bleibt, während er nach der zwölften Woche bis zum Einsetzen der Geburtswehen bei Vorliegen einer „medizinischen Indikation“ nach § 218a Absatz 2 StGB sogar als nicht rechtswidrig gilt. Diese medizinische Indikation wurde zum legalen Abtreibungsgrund für etwa 90 Prozent aller Föten mit einer Trisomie 21, der chromosomalen Grundlage für das Down-Syndrom.

Im vergangenen Jahr ist mein Buch "Normative Entgrenzung. Themen und Dilemmata der Medizin- und Bioethik in Deutschland" erschienen. 4 Es ist mir schon deshalb eine große Freude und Ehre, dass ich Ihnen gerade heute, am Welt-Down-Syndrom-Tag 2018, über normative Entgrenzungsprozesse am Beginn des menschlichen Lebens aus der Perspektive eines Medizinethikers berichten darf. Natürlich spreche ich nicht als der Medizinethiker schlechthin, sondern aus meiner individuellen Sicht, die von der konservativen „Pro-Life“-Position geprägt ist. Andere Medizinethiker würden Ihnen vermutlich etwas völlig Gegensätzliches vortragen, vor allem dann, wenn sie der als liberalen geltenden „Pro-Choice“-Fraktion unserer Disziplin angehören. In der Ethik kommt es nämlich stets auf den individuellen Blickwinkel an, unter dem man moralisch relevante Phänomene betrachtet. Am Beginn jeder Moral, auch der ethisch reflektierten, steht nämlich ein seinerseits nicht letztbegründbares Prinzip oder Axiom, das man nicht wegnehmen kann, ohne das gesamte Gedankengebäude zum Einsturz zu bringen.

Spätestens seit Anfang September 2015 beschäftigt uns in Deutschland das Thema Grenzen und deren Öffnung in einer ganz realen topographischen, demographischen und sozialen Bedeutung. Ähnlich wie vor zwei Jahrzehnten mit dem Aufkommen des Internet der metaphorische Begriff der Vernetzung plötzlich in aller Munde war, hat das Thema Grenzen und deren Auflösung, die Entgrenzung, derzeit durchaus das Potenzial, zu einer neuen, zeittypischen Metapher zu werden. Doch während das Netz und die Vernetzung eine eher positive Bedeutung erhalten haben, sieht es bei den Grenzen anders aus. Die Vorkämpfer der Entgrenzung nutzen mehr oder minder verdeckt das immer noch wirkungsvolle Schreckbild des im Herbst 1989 geöffneten Eisernen Vorhangs zwischen Ost und West, insbesondere in Form des Todesstreifens zwischen der DDR und der damaligen Bundesrepublik Deutschland, um Grenzen ganz generell als abstoßende, einengende, tödliche und in jedem Fall zu überwindende Einrichtungen darzustellen. Der Held der vor diesem Hintergrund mit suggestiver Kraft erzählten Geschichten ist dann stets derjenige, der – wie damals US-Präsident Ronald Reagan (1911-2004) am 12. Juni 1987 vor dem Brandenburger Tor in Berlin – rhetorisch brillant fordert: „Mr. Gorbachev, tear down this wall!“

Nicht immer jedoch müssen Grenzen aus der Perspektive desjenigen betrachtet werden, der sie niederreißen möchte. Grenzen haben schließlich auch eine schützende Funktion, wie etwa eine Hecke im Vorgarten oder die mittelalterliche Stadtmauer, die eine Abwehrfunktion nach außen besaß. In der Ethik sprechen wir analog dazu von normativen Grenzen, die wir uns setzen, um Gutes von Schlechtem unterscheiden zu können. Solche Grenzen jedoch stehen gerade in den westlichen Industrienationen seit Jahren zur Diskussion, auch in der Medizin. Eine wichtige Rolle kommt hier jenen beiden Problemkreisen zu, die während der vergangenen beiden Jahrzehnte den medizin- und bioethischen Diskurs wie auch die daran anknüpfende Biopolitik besonders stark und nachhaltig geprägt haben. Diese Themen betreffen die zunehmende Erosion des vom Staat zu gewährleistenden Lebensschutzes am Beginn und am Ende des menschlichen Lebens. Es fällt auf, dass auf der argumentativen Vorderbühne, der Front of House im Sinne des kanadischen Soziologen Erving Goffman (1922-1982), vor allem hehre und positiv besetzte Begriffe wie „Ethik des Heilens“ oder „Respekt für die Selbstbestimmung“ geradezu obsessiv ins Zentrum der Debatten gerückt werden, während es hinter den Kulissen, also Backstage, häufig darum geht, den Schutz des menschlichen Lebens im Interesse der biologischen Forschung oder der „reproduktiven Freiheit“ der Bürgerinnen und Bürger einerseits so spät wie möglich beginnen, ihn andererseits aber unter dem Druck demografischer und vermeintlicher ökonomischer Notwendigkeiten eher früh enden zu lassen. Medizin- und Bioethik, die dem Wortsinn nach Bereichsethiken des Heilens beziehungsweise des Lebendigen schlechthin sein sollten, verwandeln sich vor unseren Augen allmählich in Disziplinen, die allzu oft den Tod im Gepäck haben, dessen vorzeitige Herbeiführung sie auch noch philosophisch zu rechtfertigen suchen.

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2. Rasante Entwicklung der Biomedizin und deren ethische Herausforderungen

Kinder brauchen Grenzen nannte vor 25 Jahren der Kommunikationsberater Jan-Uwe Rogge (*1947) seinen Pädagogik-Bestseller. 5 Doch wie sieht es mit der Weiterführung dieses Gedankens aus: Kinder brauchen Grenzen – Erwachsene vielleicht auch? Erwachsene respektieren heute keine ethischen und ästhetischen Grenzen mehr, und nach einem bekannten Spruch ist dies alles angeblich auch „gut so“. Nun ist speziell die moderne Medizin einerseits durch immer mehr naturwissenschaftliche und technische Innovationen, andererseits durch zunehmenden ökonomischen Druck gekennzeichnet. Während wir staunend und nicht selten irritiert die neuesten Errungenschaften der Reproduktionsmedizin, der Molekulargenetik oder der assistierenden Robotik in der Chirurgie zu verstehen suchen, erleben wir gleichzeitig, wie Patienten im Alltag des Krankenhauses nur noch unter betriebswirtschaftlichen Aspekten behandelt und ihre Leiden nach Fallpauschalen erlösoptimiert abgerechnet werden. Lange Wartezeiten auf einen Termin beim Facharzt gehören ebenso zur Realität wie die gleichzeitige Über-, Fehl- und Unterversorgung mit Arzneimitteln. Zwischen der medizinischen Forschung und der Wirklichkeit des kranken Menschen hat sich eine enorme Distanz aufgebaut: Wir blicken auf zwei Welten, die manchmal kaum noch miteinander in Verbindung gebracht werden können.

Mein Freiburger Kollege, der Medizinethiker Giovanni Maio, hat darauf hingewiesen, dass auf werdenden Eltern zunehmend medizinischer und gesellschaftlicher Druck lastet, der die Schwangerschaft immer häufiger zu einem von Sorgen überschatteten Drama macht. Alles dreht sich um die Gesundheit des heranwachsenden Kindes, befürchtete Gefahren und Risiken bedrängen die elterliche Vorfreude. Im Fall einer diagnostizierten Behinderung wird das Kind oft antizipativ als Belastung oder sogar als Bedrohung für die Eltern und für die Gesellschaft empfunden. Aus den zunehmenden medizintechnischen Möglichkeiten, ungeborenes Leben auf Herz und Nieren zu prüfen, erwächst im Handumdrehen die elterliche Pflicht, „kein Risiko einzugehen“. Immer häufiger wird den Eltern die Entscheidung abverlangt, das ungeborene Kind im Falle kritischer oder nicht eindeutiger Befunde „vorsorglich“ abzutreiben. Die ethische Grundannahme, dass jeder Mensch einzigartig ist und sein Leben unverfügbar sein muss, gerät immer mehr in die Defensive. 6

So richtig diese Feststellungen meines Kollegen sind, so deutlich muss gleichwohl darauf hingewiesen werden, dass moralische Normen und soziale Erwartungshaltungen nicht vom Himmel fallen oder vom Staat per Gesetz einfach oktroyiert werden können. Sie sind vielmehr das historisch kontingente Produkt komplexer Reflexions- und Handlungsgeflechte von Menschen, welche die herrschenden gesellschaftlichen Institutionen, betrieblichen Organisationen und Familienstrukturen durch fortwährende kommunikative Interaktion erschaffen. Es entstehen dabei nicht selten Rückkopplungseffekte, die durch gegenseitige Verstärkung ein bestehendes Wertesystem ins Wanken und schließlich gar aus dem Gleichgewicht bringen können.

Eine für unsere Gegenwart besonders charakteristische Chiffre ist in diesem Zusammenhang die unter dem Schlagwort der „Selbstbestimmung“ grassierende Forderung des modernen Menschen, sich sämtliche biografischen Optionen zeitlich unbegrenzt offen zu halten. Die Weisheit des englischen Sprichworts „You can't have your cake and eat it“, also die schlichte Tatsache, dass man im Leben nicht alles zugleich erreichen kann, wird heute kaum noch akzeptiert. Die vorgeblich erzielbare – und jedenfalls längst als soziale Norm geltende – grenzenlose individuelle Selbstverwirklichung lässt die eigene Biografie als ein Handlungsfeld erscheinen, das zunächst geplant, nach diesem Plan sodann gesteuert und optimiert werden muss. Es liegt auf der Hand, dass im Rahmen dieses Konzepts auch die zeitliche und die qualitative Kontrolle über den Nachwuchs und über die biologischen Startbedingungen der Kinder angestrebt werden.

Dabei tritt das Paradox auf, dass gerade die so vehement erkämpfte Individualität der Lebensläufe ihrerseits kollektiven Normen unterliegt, die letztlich zu einer subtilen Form der – als solche jedoch nicht mehr erkannten – Fremdbestimmung beitragen, denn angeblich wurden ja die entscheidenden biografischen Weichen „selbstbestimmt“ und „frei“ in die gewünschte Richtung gestellt. Den modernen Techniken der biomedizinisch assistierten Reproduktion kommt in diesem Zusammenhang genau betrachtet nicht die Rolle einer Revolution im Bereich der menschlichen Fortpflanzung zu. Der Einsatz der neuen Reproduktionstechnologien ist vielmehr nur ein zeittypisches Symptom für den Drang des Menschen, das eigene Leben im scheinbar alles entscheidenden Diesseits möglichst perfekt in den Griff zu bekommen. In den modernen westlichen Industriegesellschaften, in denen transzendente Bezugspunkte, speziell christliche Glaubensinhalte und darauf gründende Wertüberzeugungen, zunehmend an den Rand gedrängt werden, mag dieser – wenngleich illusionäre – Perfektionismus durchaus folgerichtig erscheinen.

3. Vom Down-Syndrom zur Trisomie 21

Wenn wir heute von der Trisomie 21 sprechen, so reden wir in der Sprache der Humangenetik des 20. und 21. Jahrhunderts. Doch schon lange vor dieser Ära, nämlich im Jahre 1866, beschrieb der britische Arzt John Langdon-Down (1828-1896), der damals das Royal Earlswood Hospital in Redhill in der südenglischen Grafschaft Surrey leitete, in dem vorrangig Menschen mit geistiger Behinderung lebten, erstmals unter wissenschaftlich orientierten Gesichtspunkten das später nach ihm benannte Down-Syndrom und grenzte es von anderen Formen geistiger Behinderung ab. Langdon-Down waren die typischen Symptome der Trisomie 21 aufgefallen, die er selbst zuerst als mongoloide Idiotie bezeichnete. 7

Die Bezeichnungen Mongoloide und Idiot gelten heute als diskriminierend und werden in Fachkreisen nicht mehr verwendet. Ein nicht unwichtiger politischer Grund dafür war übrigens nicht der gebotene Respekt vor Menschen mit einer Trisomie 21, sondern ganz im Gegenteil Rücksichtnahme auf die Bewohner der Mongolei: Im Jahre 1965 richtete die Mongolei nämlich einen Antrag an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) mit der Bitte, den Begriff Mongolian Idiocy (Mongolismus) und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden. Die WHO nahm diesen Antrag einstimmig an. Bereits 1961 hatte die britische Wissenschaftszeitschrift The Lancet auf die Bitte einer internationalen Gruppe von 19 anerkannten Genetikern die Bezeichnung in Down’s Syndrome abgeändert.8

Erst 1959, also 93 Jahre nach Langdon-Downs ursprünglicher Veröffentlichung von 1866, erkannte eine Gruppe französischer Wissenschaftler, darunter der Kinderarzt und Humangenetiker Jérôme Lejeune (1926-1994), die genetische Ursache des Syndroms: Sie entdeckten, dass jede Zelle der betroffenen Menschen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen besaß, also bei einem Chromosom eine Verdreifachung (Trisomie) statt einer Verdoppelung vorliegen musste. Sie konnten allerdings noch nicht exakt definieren, welches Chromosom verdreifacht war. Erst 1960 wurde der Nachweis geführt, dass es sich dabei um das Chromosom Nr. 21 handelt („Trisomie 21“).

Das Down-Syndrom oder die Trisomie 21 ist weit verbreitet: In allen Ländern der Erde ist etwa eines von 700 Neugeborenen betroffen, sodass alle paar Minuten ein Baby mit dieser angeborenen Störung zur Welt kommt. Es handelt sich um die häufigste autosomale Chromosomenaberration. Dabei sind Menschen aller Hautfarben, Nationalitäten und sozialen Schichten gleichermaßen vertreten. Die Wahrscheinlichkeit, ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, steigt besonders mit zunehmendem Alter der Mutter deutlich an: Im Alter von 25 Jahren liegt sie bei weniger als 1 Promille, im Alter von 35 Jahren bei 3 Promille, im Alter von 40 Jahren schon bei 1 Prozent und im Alter von 48 Jahren gar bei 9 Prozent. Das ist darauf zurückzuführen, dass im Leben der erwachsenen Frau keine Neubildung von Eizellen mehr stattfindet. Die vorhandenen Eizellen altern gemeinsam mit ihrer Trägerin, was mit dem zunehmend häufigeren Auftreten von Fehlern bei der Zellteilung (Meiose) einhergeht. In Deutschland können deshalb Schwangere ab 35 Jahren ihr ungeborenes Kind im Rahmen der Pränataldiagnostik auf eine Trisomie 21 hin untersuchen lassen. Nach erfolgter Diagnose werden 9 von 10 dieser Kinder abgetrieben. In der Bundesrepublik leben derzeit höchstens noch 50.000 Menschen mit Trisomie 21.

Unter diesen Voraussetzungen mutet fast paradox an, dass sich gerade der Humangenetiker Jérôme Lejeune für das Lebensrecht behinderter Kinder einsetzte. Durch dieses Engagement gegen vorgeburtliche Selektion und Abtreibung wurde Lejeune schon zu seinen Lebzeiten heftig kritisiert. Er selbst sah es als tragisch an, dass gerade er die Möglichkeit der pränatalen Diagnostik geliefert hatte. 1969 wurde Lejeune in die American Academy of Arts and Sciences gewählt, 1973 erhielt er die Ehrendoktorwürde der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf. Lejeune war ein persönlicher Freund von Papst Johannes Paul II. (1920-2005), der ihn in die Päpstliche Akademie der Wissenschaften aufnahm und zum Präsidenten der am 11. Februar 1994 neu ins Leben gerufenen Päpstlichen Akademie für das Leben machte. Doch bereits sieben Wochen später, am 3. April 1994, starb Jérôme Lejeune mit knapp 68 Jahren an Krebs. Papst Johannes Paul II. besuchte später sein Grab und sprach sich für Lejeunes Seligsprechung aus.

4. Unterschiedliche Methoden der Eugenik im 20. und 21. Jahrhundert

Der britische Biologe Francis Galton (1822-1911), ein Cousin von Charles Darwin (1809-1882), dem Urheber der Evolutionstheorie, prägte 1883 den Begriff Eugenik. Angeregt durch das Werk seines berühmten Vetters beschäftigte sich Galton mit den Grundlagen der Vererbungslehre. Er wandte als erster empirische Methoden auf die Vererbung geistiger Eigenschaften, insbesondere bei Hochbegabten an. Seine Erkenntnisse über die Vererbung körperlicher Merkmale übertrug er auch auf das menschliche Denkvermögen. Unter Eugenik verstand er eine Lehre, die sich das Ziel setzte, durch „gute Zucht“ den Anteil positiv bewerteter menschlicher Erbanlagen zu vergrößern. Als ein großes soziales Problem sah Galton die geringere und im Lebensalter zu späte Vermehrung sozial höhergestellter Personen an, die für ihn zugleich die geistige Elite waren. Sozial schwächer Gestellte und Minderbegabte vermehrten sich nach seiner Meinung zu stark und zu früh. Dieses Missverhältnis wollte er mit politischen Maßnahmen bekämpfen, um den Anteil von Hochbegabten zu fördern.

Bei der sogenannten positiven Eugenik geht es darum, dass Nachkommen geboren werden sollen, die möglichst jene physischen oder auch psychischen Eigenschaften aufweisen, die sich ihre Eltern oder vielleicht auch der Staat wünschen, seien es nun blaue Augen, ein athletischer Körperbau, Schönheit oder besonders hohe Intelligenz. Diese Eigenschaften gezielt zu erreichen, ist bislang aber immer noch ein relativ schwieriges und unsicheres Unterfangen. Dem gegenüber erscheint die so genannte negative Eugenik als technisch wesentlich primitiver, als ethisch und rechtlich deutlich angreifbarer, aber eben auch als wesentlich leichter realisierbar. Hierbei versucht man, die Geburt solcher Nachkommen zu verhindern, die „unerwünschte“ Eigenschaften haben beziehungsweise die bestimmte Krankheiten oder Krankheits-Anlagen aufweisen, die man schon vor der Geburt oder gar kurz nach der Zeugung mithilfe genetischer Tests erkennen kann. Die negative Eugenik sortiert Menschen in einem frühen Stadium dadurch aus, dass man die betreffenden Embryonen oder Feten tötet.

Ein weiteres, in ethischer Hinsicht nicht minder kritisches Vorgehen bei der negativen Eugenik besteht darin, dass man die Fortpflanzung von Menschen mit „unerwünschten“ Eigenschaften überhaupt verhindert, etwa durch Zwangssterilisierung wie in der Zeit des Nationalsozialismus. Am 14. Juli 1933 wurde das Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses erlassen, als dessen Folge bis 1945 etwa 350.000 Menschen zwangssterilisiert wurden, wenn sie an bestimmten gesundheitlichen Beeinträchtigungen litten, die im NS-Staat als unerwünscht und als nach Möglichkeit auszurotten galten. Dazu gehörten etwa angeborene erhebliche Intelligenzmängel, psychische Erkrankungen wie Schizophrenie und manisch-depressive Störungen, aber auch Epilepsie, erbliche Blindheit und Taubheit sowie jede als schwerwiegend angesehene körperliche Missbildung. Den meisten Menschen wurde erblicher Schwachsinn bescheinigt. Da die Erblichkeit dessen jedoch schwer nachweisbar war, wurde im Gesetz der Begriff „erblich“ durch „angeboren“ ersetzt.

Zwischen 1939 und 1945 folgte dann die nächste Eskalationsstufe in Form des staatlich organisierten Massenmords der NS-Euthanasie an weit mehr als 70.000 Menschen – mutmaßlich an bis zu 300.000 - mit geistigen und schweren körperlichen Behinderungen sowie psychisch Erkrankten. Unter ihn befanden sich auch viele Menschen mit dem Down-Syndrom. Beim letztjährigen Gedenktag für die Opfer des Nationalsozialismus am 27. Januar 2017 im Deutschen Bundestag trat unter anderem der Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski (*1978) auf, der selbst mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. In einem Interview kurz vor seinem Auftritt mit der Journalistin Mareike Knoke vom Deutschlandfunk sagte Urbanski: „Es ist eine Ehre für mich. Und es ist sehr wichtig, an das Leiden dieser Menschen zu erinnern, die so lange vergessen wurden. Und zwar in Würde – das ist mir ganz wichtig. Sie waren Menschen wie andere auch und wurden umgebracht – nur deshalb, weil sie anders waren. Hätte ich damals gelebt, wäre ich auch betroffen gewesen. Heute bringt man uns zwar nicht mehr um, aber Babys mit Down Syndrom werden abgetrieben. Das ist eigentlich das Gleiche.“ Auf die Frage der Journalistin, welches Signal er mit seiner Lesung im Bundestag setzen wolle, antwortete der 39 Jahre alte Schauspieler: „Dass alle Menschen das gleiche Recht haben zu leben. Doch mit Worten wie Inklusion ist es leider nicht getan, um eine solche Gleichheit zu bekommen. Man muss Gleichheit leben – und das kostet Geld und Kraft. Das erfahre ich selbst im Alltag.“ 10

Die negative Eugenik wurde während des Nationalsozialismus zunächst ab 1934 durch Zwangssterilisationen und später ab 1939 durch Euthanasie vom Staat gegen den Willen der Betroffenen angeordnet und ausgeführt, sie wurde ihnen als staatlich organisiertes Verbrechen „von oben“ auferlegt. Im Unterschied dazu kann man die heutige Form der negativen Eugenik als eine „Eugenik von unten“ bezeichnen, weil diese nicht vom Staat oktroyiert wird, sondern weil sie – jedenfalls auf den ersten Blick – als eine freiwillig getroffene Entscheidung mündiger Bürgerinnen und Bürger erscheint, die über die Art ihrer Fortpflanzung und über die biologischen Eigenschaften ihrer zukünftigen Kinder individuell Einfluss gewinnen wollen. Natürlich handelt es sich bei der „Eugenik von unten“, wenn man sie genauer betrachtet, zugleich um die Reaktion auf eine staatlich inszenierte Verführung, die zunächst einmal die gesetzlichen Voraussetzungen schafft. Aber eine Verführung fällt doch umso leichter, je geneigter der oder die Verführte von sich aus zu der entsprechenden Handlung ist.

5. Trisomie 21 und Pränataldiagnostik (PND/NIPD)

Als biotechnologische Instrumente der modernen Eugenik kommen derzeit das Verfahren der Präimplantationsdiagnostik (PID) und die vorgeburtliche Pränataldiagnostik (PND) zum Einsatz, die Letztere neuerdings auch in einer nicht invasiven Variante (NIPD). Gerade die Trisomie 21 ist bereits lange vor der Geburt des Kindes feststellbar. Zunächst wird der Arzt verschiedene für Mutter und Kind risikofreie Verfahren der Pränataldiagnostik nutzen, um die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 abzuschätzen. Eine einfache Methode zur Erstdiagnose ist die sogenannte Nackenfaltenmessung: Die Messung erfolgt meist anlässlich der ersten Routine-Ultraschalluntersuchung im ersten Schwangerschaftsdrittel. Die Methode beruht auf der Erkenntnis, dass Embryos mit einer Trisomie in den meisten Fällen einen dickeren Nacken haben als „gewöhnliche“ Embryos: Neben der für das Down-Syndrom verantwortlichen Trisomie 21 kann ein entsprechendes Untersuchungsergebnis auch auf eine Trisomie 13 (Pätau-Syndrom) oder Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) hinweisen. Daneben lässt sich die Wahrscheinlichkeit für ein Down-Syndrom mit dem sogenannten Triple-Test abschätzen, der zwischen der 11. und 13. Schwangerschaftswoche durchgeführt wird. Dabei bestimmt der Arzt einige Blutwerte der werdenden Mutter und leitet daraus ihr individuelles, aber dennoch nur statistisches Risiko ab, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen.

Seit sechs Jahren sind nun aber auch drei molekulargenetische Tests auf dem Markt, mit deren Hilfe das Down-Syndrom noch früher und lediglich durch eine harmlose Blutabnahme bei der Schwangeren diagnostiziert werden kann: Der PraenaTest® ist ein nicht invasiver molekulargenetischer pränataler Diagnostiktest zur Bestimmung der Trisomien 13, 18 und 21. Der PanoramaTest® erfasst darüber hinaus die Monosomie X (Turner-Syndrom), sowie Triploidien. Ein ähnlich breites Spektrum bietet schließlich der HarmonyTest®. Mit diesen Tests kann man direkt nach dem Erbgut des Kindes suchen, das in kleinsten Mengen im Blut der Mutter vorhanden ist, um festzustellen, ob das betreffende Chromosom 13, 18 oder 21 dreifach vorliegt.

Wenn der Bluttest auf eine Trisomie hindeutet, sind aber in jedem Fall invasive Folgeuntersuchungen notwendig, um das Testergebnis zu bestätigen. Gleiches gilt für den Fall, dass die Nackenfaltenmessung oder der Triple-Test auf eine Trisomie hinweisen. Denn zur sicheren Diagnose während der Schwangerschaft ist eine Untersuchung des kindlichen Erbgutes, eine Chromosomenanalyse notwendig. Um die hierzu benötigten Zellen des Kindes zu gewinnen, gibt es drei invasive Verfahren, nämlich die Chorionzottenbiopsie, die Nabelschnurpunktion (Chordozentese) zur Fetalblutentnahme und die Fruchtwasserpunktion (Amniozentese). In Deutschland haben alle schwangeren Frauen ab 35 Jahren die Möglichkeit, sich für eine vorgeburtliche Chromosomenanalyse als Kassenleistung zu entscheiden, um das Ungeborene auf das Down-Syndrom und andere erblich bedingten Störungen zu untersuchen. 11

Die Pränataldiagnostik (PND) als solche ist schon nahezu fünfzig Jahre in Gebrauch, doch gewinnt die Diskussion um sie durch die molekulargenetischen Verfahren neuerlich an Brisanz. Überraschend hat am 18. August 2016 der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen (GBA) ein Verfahren zur Bewertung der nicht invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) zur Bestimmung des fetalen Risikos einer Trisomie 13, 18 oder 21 bei Risikoschwangerschaften eingeleitet. Je nach Ausgang dieser Prüfung und gleichzeitig als erklärtes Ziel der Hersteller ist letztlich eine Übernahme der Kosten für die NIPD durch die gesetzlichen Krankenkassen zu erwarten, was wiederum sehr wahrscheinlich eine deutliche Ausweitung dieser Diagnostik nach sich ziehen dürfte.

Diese Vorgehensweise erstaunt deshalb, weil üblicherweise vor solchen Verfahren eine lange Vorbereitungsphase liegt, in der eine breite Diskussion mit allen beteiligten Akteuren, also mit der Ärzteschaft, den Krankenkassen, dem Gesundheitsministerium und der Bevölkerung stattfindet. Flankiert wurde diese Entscheidung des GBA von einem massiven Preiskampf zwischen den Test-Anbietern, der den Preis für das „Gesamt-Paket“ (Untersuchung auf Trisomien der Chromosomen 13, 18 und 21 sowie Bestimmung der Geschlechtschromosomen XX (weiblich), XY (männlich), X0 (Turner-Syndrom) und XXY (Klinefelter-Syndrom)) bereits heute in die Nähe von nur noch 200 € gedrückt hat, mit weiter fallender Tendenz. Eine Übernahme der Kosten dieses Tests durch die Krankenkasse würde mit ziemlicher Sicherheit eine deutliche Ausweitung der Diagnostik nach sich ziehen. Eine solche Ausweitung dürfte im Sinne der Test-Hersteller sein, wie auch Aktivitäten belegen, die Indikation für die NIPD auszuweiten, indem immer jüngere Frauen angesprochen werden.

Mit dieser Vorgehensweise wird übrigens eines der Hauptverkaufsargumente der Testbefürworter entkräftet. Denn obwohl alle Testverfahren über eine hohe diagnostische Treffsicherheit (Sensitivität und Spezifität) verfügen, führt ihr Einsatz, wie auch der Deutsche Ethikrat moniert hat, bei jungen Frauen – aufgrund der geringen Häufigkeit von Chromosomenanomalien bei Schwangerschaften in dieser Altersgruppe – zu einer falsch-positiv Rate von bis zu 60 Prozent. 12 Bisher haben die Hersteller zudem argumentiert, dass der Vorteil der nicht invasiven Testung gerade darin bestehe, durch Vermeidung der gefährlicheren invasiven Pränataldiagnostik, insbesondere der Amniozentese, die in zirka einem von 100 Fällen zum Verlust des Kindes führt, die jedoch im Falle eines auffälligen Ergebnisses der NIPD zur Bestätigung gefordert wird, die Anzahl der Fehlgeburten zu verringern. So wurde die NIPD bisher zu einer lebensrettenden Maßnahme hochstilisiert.

Laut § 12 SGB V erhält das Mitglied einer Krankenkasse eine Behandlung, die wirtschaftlich, ausreichend, notwendig und zweckmäßig sein muss. Bei den Überlegungen zur Übernahme der Kosten der NIPD scheint die Bedingung der Wirtschaftlichkeit eine führende Rolle zu spielen. Die Erfüllung von mindestens zwei der drei weiteren Bedingungen ist jedoch mehr als zweifelhaft. Denn Zweck dieser Diagnostik, wie übrigens auch der konventionellen Pränataldiagnostik, ist es nicht, eine Behinderung zu behandeln oder zu lindern, sondern den Träger dieser Behinderung ohne seine Zustimmung zu eliminieren. Diese Art der Selektion als notwendig und zweckmäßig zu bezeichnen, erscheint mir als zynisch.

Die Aufnahme der NIPD in den Leistungskatalog der Krankenkassen würde einen weiteren Effekt nach sich ziehen. Aufgrund der vier genannten Kriterien und der meist ausführlichen Prüfung, die eine Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung vorausgeht, herrscht in der Bevölkerung nicht zu Unrecht die Meinung, dass die Leistungen der gesetzlichen Krankenkasse ein Gütesiegel tragen, nicht nur in Bezug auf ihre medizinische Qualität, sondern auch in Bezug auf ihren moralischen Wert. Diese Haltung kann man in der Frage zusammenfassen: „Was kann daran schlimm sein, wenn die Kasse dafür zahlt?“ Nicht zuletzt deshalb genießen individuelle Gesundheitsleistungen, die nicht das „Kassen-Gütesiegel“ tragen, oft einen zweifelhaften Ruf. So würde die Kostenübernahme der nicht invasiven Pränataldiagnostik, einer reinen Selektionsmethode, zu einer Verfestigung neo-eugenischen Gedankenguts in Bevölkerung und Ärzteschaft beitragen. Ein direkter Widerspruch zu den löblichen Bemühungen um Teilhabe und Inklusion von Behinderten ist nicht zu leugnen. 13

6. Der legale Schwangerschaftsabbruch nach § 218a Absatz 2 StGB

Unter ethischer Perspektive steht bei alledem die Frage im Vordergrund, ob ein bereits gezeugter menschlicher Embryo beziehungsweise Fetus nach Abschluss der entsprechenden Untersuchung aussortiert und damit getötet wird. Wir gehen von einer erheblichen Zahl an (Spät)abtreibungen nach Pränataldiagnostik (PND) aus: Schätzungsweise mehr als 90 Prozent der Kinder, die eine Trisomie 21 haben, also die chromosomale Disposition für das Down-Syndrom, werden heute gar nicht mehr geboren, sondern zumeist nach der 12. Schwangerschaftswoche als Feten auf legalem Weg nach § 218a Absatz 2 StGB abgetrieben. Dieser zuletzt 1995 neu formulierte Paragraph des Strafgesetzbuches erwähnt allerdings seinem Wortlaut nach weder die Trisomie 21 noch sonst eine angeborene genetische oder phänotypische Besonderheit des Kindes. Er bezieht sich vielmehr ausschließlich auf die Situation der Schwangeren:

§ 218a Absatz 2 StGB

Der mit Einwilligung der Schwangeren von einem Arzt vorgenommene Schwangerschaftsabbruch ist nicht rechtswidrig, wenn der Abbruch der Schwangerschaft unter Berücksichtigung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Schwangeren nach ärztlicher Erkenntnis angezeigt ist, um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren abzuwenden, und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann.

Diese sogenannte „medizinische Indikation“ verschleiert indessen den realen Hintergrund der meisten Schwangerschaftsabbrüche nach der 12. Woche: Indem das Leben mit einem behinderten Kind antizipiert und für die Schwangere als unzumutbar angesehen wird, entsteht erst jene Gefahr für den späteren seelischen Gesundheitszustand der Frau, der durch die für „alternativlos“ erklärte Abtreibung abgewendet werden soll. Dadurch, dass in den offiziellen Statistiken seit mehr als 20 Jahren die den Fetus betreffenden Gründe für den Schwangerschaftsabbruch nicht mehr aufgeführt werden, wurde vom Gesetzgeber bewusst eine Nebelwand erzeugt, die Intransparenz zur Folge hat. So wissen wir beispielsweise für das Jahr 2017 nur, dass insgesamt 101.209 straflose Schwangerschaftsabbrüche nach § 218a StGB in Deutschland vorgenommen wurden, darunter 3.911 nach der „medizinischen Indikation“ des § 218a Absatz 2 StGB. Damit liegt gegenüber dem Jahr 2016 eine Steigerung der Gesamtzahl um 2,5 Prozent vor (2016: 98.721 Abbrüche) 14, während die Anzahl der Abbrüche nach „medizinischer Indikation“ um 3,3 Prozent nach oben ging (2016: 3.785 Abbrüche). Was wir sicher wissen, ist hingegen dies: In dem Augenblick, in dem ein wenn auch noch sehr kleiner Mensch durch die moderne Medizin nicht mehr ärztlich behandelt wird, sondern durch diese Medizin vorsätzlich und vorzeitig zu Tode kommt, ist aber jener „ethische Rubikon“ überschritten, von dem der damalige Bundespräsident Johannes Rau (1931-2006) schon in seiner legendären Berliner Rede vom 18. Mai 2001 sprach. 15

7. Der reproduzierte Mensch: Vom Geschöpf zum Produkt

Die moderne Reproduktionsmedizin greift heute vielfältig in den natürlichen Verlauf von Zeugung, Schwangerschaft und Geburt ein, von der künstlichen Befruchtung über die Präimplantationsdiagnostik und die nicht invasive Pränataldiagnostik bis hin zur Forschung an menschlichen embryonalen Stammzellen. Dabei werden Embryonen zerstört oder gar gezielt vernichtet. Geht es hier nur um gestaltlose „Zellhaufen“, wie manche Forscher, aber auch nicht wenige Bioethiker behaupten, oder haben wir es mit würdebegabten Menschen zu tun, wenn auch mit solchen in einem sehr frühen Stadium?

So modern die genannten Techniken sind, so alt ist doch die dahinter stehende Grundfrage, die auch seitens der Theologie immer wieder aufs Neue gestellt und beantwortet wurde. Im 4. Jahrhundert nach Christus stellte sich etwa Bischof Gre¬gor von Nyssa (ca. 340-394) auf den Standpunkt, ein nicht geformter Embryo könne le¬diglich als potenzieller Mensch bezeichnet werden. Und selbst der große Kirchenlehrer des Mittelalters, Thomas von Aquin (1225-1274), vertrat in der Mitte des 13. Jahrhunderts – ähnlich wie 1600 Jahre vor ihm vor ihm der griechische Philosoph Aristoteles (384-322 v. Chr.) – die Lehre von der Beseelung des Menschen erst mit der weitgehenden Ausbildung des Körpers, nämlich am 40. Tag nach der Empfängnis bei männlichen und am 80. Tag bei weiblichen Em¬bryonen. Der Schwangerschaftsabbruch im Falle eines vor diesem Termin unbeseelten „Fetus inanimatus“ galt im Vergleich zur Abtreibung eines älteren, bereits beseelten „Fetus animatus“ deshalb als eine zumindest relativ geringere Sünde, denn nur die Tötung eines beseelten Fetus wurde mit der Exkommunikation belegt. Da man das Geschlecht des Kindes jedoch damals noch nicht im Mutterleib feststellen konnte, wurde diese Kirchenstrafe aus Gründen des auszuschließenden Zweifels erst im Fall der Abtreibung eines mindestens 80 Tage alten Fetus ausgesprochen.

Die Enzyklika Apostolicae Sedis von Papst Pius IX. (1792-1878) aus dem Jahre 1869 unterschied – 600 Jahre nach Thomas – kirchenrechtlich nicht mehr zwischen beseelten und unbeseelten Embryonen. Doch erst die 1987 unter Papst Johannes Paul II. erlassene Instruktion der Kongregation für die Glaubenslehre über die Unantastbarkeit des menschlichen Lebens setzte schließlich den Beginn des Personseins auf den Zeitpunkt der Befruchtung der Eizelle fest, womit die traditionelle Beseelungslehre im Licht neuzeitlicher Erkenntnisse der Entwicklungsbiologie endgültig aufgegeben wurde. Die naturwissenschaftliche Analyse vermag nämlich kein bestimmtes Datum zu benennen, an dem aus einem angeblich bloßen „Zellhaufen“ wie durch ein Wunder plötzlich eine menschliche Person würde. Jeder solche Zeitpunkt nach der Befruchtung wäre willkürlich und interessengeleitet.

Seither verteidigt die katholische Kirche den Lebensschutz von der Zeugung bis zum natürlichen Tod des Menschen. Allerdings erhält sie in diesem Bemühen kaum noch Unterstützung durch das staatliche Recht oder die meinungsbildenden Eliten. Denn diese betrachten den Menschen längst nicht mehr als göttliches Geschöpf, sondern als reproduktionsmedizinisch gestaltbares Produkt, das so auszusehen und zu funktionieren hat, wie es die ehrgeizigen Pläne ihrer Erzeuger oder gar Designer vorsehen. Zu den neuen Anthropotechniken in diesem Sinn gehört auch die Präimplantationsdiagnostik.

8. Die Präimplantationsdiagnostik (PID) und ihre Folgen

Bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) handelt es sich um einen Eingriff in den frühen Embryo, bei dem Zellen für Untersuchungszwecke entnommen werden. Der Gesundheit des betroffenen Embryos dient ein solcher Eingriff sicher nicht, denn zum einen kann der winzige Embryo bei der Zellentnahme selbst irreparabel beschädigt werden, zum anderen fehlen ihm jedenfalls nach der Entnahme die besagten Zellen. Ferner gibt es bei jedem biomedizinischen Untersuchungsverfahren „falsch positive“ und „falsch negative“ Ergebnisse. Bei einem „falsch positiven“ Resultat wird die zu testende genetische Anlage fälschlicher Weise diagnostiziert, obwohl sie gar nicht vorhanden ist. Bei einem „falsch negativen“ Ergebnis würde die gesuchte Anlage dagegen fälschlicher Weise übersehen, obwohl sie vorliegt. Falsch positive Ergebnisse kommen besonders dann zustande, wenn die angewendete Untersuchungsmethode eine hohe Sensitivität aufweist, wenn sie also darauf angelegt ist, möglichst wenige Krankheitsanlagen zu übersehen.

Ein Reproduktionsmediziner, der sich gegen die spätere Forderung zivilrechtlichen Schadensersatzes nach der Geburt eines von seinen Eltern so nicht erwünschten Kindes absichern will, tut also im eigenen Interesse gut daran, Embryonen mit einem positiven Testergebnis auf keinen Fall zu implantieren, denn der wegen eines (falsch) positiven Untersuchungsresultats „verworfene“ und deshalb nie geborene Mensch (be)klagt (sich) nicht. Im Fall der Geburt eines falsch negativ Getesteten lägen die Dinge hingegen anders, denn es könnten dem an der Zeugung beteiligten Arzt erheblicher finanzieller Schaden sowie eine Minderung seines beruflichen Ansehens wegen mangelhafter fachlicher Expertise drohen.

Ferner ist gegen die Präimplantationsdiagnostik einzuwenden, dass die genetische Untersuchung eines wenige Tage alten Embryos nicht ausreicht, um seine spätere körperliche und geistige Entwicklung im Detail zuverlässig vorauszusagen. Es ist also spekulativ, wenn behauptet wird, durch die Einführung der PID könne die Zahl der Spätabtreibungen gesenkt werden. Es dürfte eher so sein, dass die Bandbreite von „Normalität“, die in unserer Gesellschaft künftig noch toleriert werden wird, durch die Möglichkeiten, welche die PID bietet, deutlich schmaler werden wird. Immer geringere Abweichungen von der vermeintlichen „Idealnorm“ werden künftig bereits durch die PID ausselektiert werden, und diese Entwicklung wird sich nach erfolgter – künftig nicht invasiver – Pränataldiagnostik (PND/NIPD) weiter fortsetzen. Denn ein Embryo, der nach einer PID erfolgreich in die Gebärmutter implantiert werden kann, hat ja nur die erste Hürde künftiger „Qualitäts-Checks“ überlebt. Bis zur Geburt bleiben dann immer noch rund 260 Tage Zeit, in denen Humangenetiker, Gynäkologen und werdende Eltern dem Embryo bzw. dem Fötus das (Über-)Leben weiterhin schwer machen können.

Es ist unwahrscheinlich, dass sich die PID dauerhaft auf bestimmte, als besonders „schwerwiegend“ geltende Krankheiten oder Behinderungen eingrenzen lässt. Zum einen läge dann tatsächlich eine grundgesetzwidrige Diskriminierung derjenigen Menschen vor, die unter einer solchen Krankheit oder Behinderung leiden. Eine konkrete Liste mit für eine PID zugelassenen Krankheiten oder Behinderungen wird es also schon aus diesem Grund nicht geben. Zum anderen werden aber die dann als Alternative zu Gebot stehenden Einzelfallentscheidungen die Tendenz haben, immer mehr Normabweichungen für „schwerwiegend“ zu erklären, denn dieser wertende Begriff ist nirgendwo scharf definiert und unterliegt naturgemäß einem enormen kulturellen, sozialen und historischen Interpretationsspielraum.

Vor fast 7 Jahren, am 7. Juli 2011, entschied der Deutsche Bundestag, dass die Präimplantationsdiagnostik in Deutschland künftig in bestimmten Fällen ausdrücklich von Gesetzes wegen erlaubt sein sollte. Formal wurde in das Embryonenschutzgesetz ein neuer § 3a mit der Überschrift Präimplantationsdiagnostik eingefügt. In Absatz 1 wird die PID zunächst grundsätzlich als strafbewehrtes Vergehen eingestuft und der Täter mit einer Freiheitsstrafe bis zu einem Jahr oder mit Geldstrafe bedroht. In Absatz 2 folgen jedoch sogleich die Ausnahmen von diesem Verbot: Besteht aufgrund einer genetischen Disposition der Frau, von der die Eizelle stammt, oder des Mannes, von dem die Samenzelle stammt, oder von Beiden für deren Nachkommen das „hohe Risiko“ einer „schwerwiegenden Erbkrankheit“, so handelt nicht rechtswidrig, wer den Embryo in vitro vor dem intrauterinen Transfer auf die Gefahr dieser Krankheit genetisch untersucht. Ebenso wenig handelt rechtswidrig, wer eine PID zur Feststellung einer „schwerwiegenden Schädigung“ des Embryos vornimmt, die mit „hoher Wahrscheinlichkeit“ zu einer Tot- oder Fehlgeburt führen wird.

Die Begriffe hohe Wahrscheinlichkeit, hohes Risiko, schwerwiegende Schädigung und schwerwiegende Erbkrankheit sind unpräzise, deutungsoffen und gegebenenfalls weit auslegbar. So dürfte nicht nur eine Mukoviszidose, sondern etwa auch eine vererbte Anlage zum Diabetes mellitus Typ 2 („Erwachsenendiabetes“) von den Betroffenen als eine durchaus schwerwiegende Gesundheitsstörung erlebt werden. Auch familiäre Genvarianten, die eine Entwicklung von Brustkrebs oder Darmkrebs im höheren Lebensalter begünstigen können, wird man als Träger solcher Gene sicherlich nicht auf die leichte Schulter nehmen. Je nach der Interpretation dieses Absatzes ist damit zu rechnen, dass in absehbarer Zeit praktisch jedes gravierende genetische Erkrankungsrisiko einen akzeptablen Grund für die Durchführung einer PID und die anschließende „Verwerfung“ der betroffenen Embryonen liefern wird. 16

Die Genehmigung einer PID hängt im Einzelfall von der Entscheidung einer länderübergreifenden, speziell für diesen Zweck gebildeten Ethikkommission ab. So haben etwa die sechs Länder Baden-Württemberg, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland, Sachsen und Thüringen eine gemeinsame Ethikkommission für die Genehmigung einer Präimplantationsdiagnostik gebildet. Diese setzt sich nach § 4 Absatz 1 der Präimplantationsdiagnostikverordnung (PIDV) vom 21. Februar 2013 „aus vier Sachverständigen der Fachrichtung Medizin, jeweils einem oder einer Sachverständigen der Fachrichtungen Ethik und Recht sowie jeweils einem Vertreter der für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe behinderter Menschen auf Landesebene maßgeblichen Organisationen zusammen“. Die gemeinsame Kommission der genannten sechs Länder hat sich am 15. Juli 2015 konstituiert. Sie wurde gemäß Staatsvertrag bei der Landesärztekammer Baden-Württemberg eingerichtet. 17

Anlässlich der Konstituierung der Kommission wies der Präsident der Landesärztekammer Baden-Württemberg, der niedergelassene Gynäkologe Ulrich Clever, darauf hin, dass bundesweit nur fünf Ethikkommissionen zur PID eingerichtet werden sollen. Die geringe Anzahl von Ethikkommissionen trage maßgeblich zu einer deutschlandweit einheitlichen Entscheidungspraxis bei und könne die Anrufung verschiedener Ethikkommissionen in derselben Angelegenheit verhindern. Wie das konkret verhindert werden soll, wird jedoch nicht deutlich. 18 Es ist vielmehr zu erwarten, dass unterschiedliche Kommissionen im Einzelfall zu unterschiedlichen Ergebnissen gelangen werden. Die von einer eher restriktiven Kommission abgelehnten Fälle werden mit großer Wahrscheinlichkeit von einer eher liberalen Kommission akzeptiert werden, und es gehört wenig Phantasie dazu, wenn man prognostiziert, dass sich über kurz oder lang durch die konkurrierende Praxis der fünf Kommissionen die jeweils liberalste, das heißt die am weitesten gehende medizinische Indikation für eine PID durchsetzen wird. Was man Familie Globig hier in Dresden erlaubt, wird man Familie Niedermayer in Passau auf Dauer nicht verbieten können.

Noch am 7. Juli 2011, dem Tag der Abstimmung über den PID-Gesetzentwurf im Deutschen Bundestag, schrieb ein Blogger namens „Frank“ im downsyndromblog.de im Internet, für die Trisomie 21 werde das das neue Gesetz „keine essentielle Auswirkung“ haben, denn Menschen mit Down-Syndrom würden mit hoher Wahrscheinlichkeit keine In-vitro-Befruchtung vornehmen. Und selbst wenn, dann könnten sie keinen Grund nennen, eine PID durchzuführen. Denn das Down-Syndrom sei kein Leiden. Die Trisomie 21 gehöre auch „nicht wirklich“ zu den Erbkrankheiten. Demzufolge sei aus Sicht der Menschen mit Down-Syndrom die Regelung akzeptabel. 19

Doch diese Perspektive nach dem Sankt-Florians-Prinzip erscheint mir weder ethisch akzeptabel noch sachlich zutreffend. Im Lauf der kommenden Jahre wird sich zumindest ein informeller, konsensgetriebener Katalog von immer mehr genetischen Konstellationen herauskristallisieren, bei deren Vorliegen eine PID befürwortet und durchgeführt werden wird. Die negative Eugenik wird zu einem Standardverfahren nach künstlicher Befruchtung werden, ähnlich wie heute die in den 1970er Jahren zunächst ja auch nur für besondere Risikofälle gedachte Pränataldiagnostik als Routineverfahren bei praktisch allen Schwangeren angewendet wird. Das Eskalationspotenzial ist hier sehr hoch, und man darf dabei vor allem nicht den schleichenden Gewöhnungseffekt unterschätzen, der aus einer Ausnahme schon nach wenigen Jahren die Regel werden lässt.

9. Wachsender Machbarkeits- und Konformitätsdruck

Halten wir biologisch bedingte „Defekte“ heute weniger gut aus als zum Beispiel vor 450 Jahren, da Pieter Bruegel der Ältere (1525-1569) sein allegorisches Gemälde Die Krüppel schuf, das heute im Pariser Louvre hängt? Erkennen wir im Vergleich zum 16. Jahrhundert eine sinkende Fähigkeit oder Bereitschaft zu Empathie und Zuwendung im 21. Jahrhundert? Dafür gibt es tatsächlich keinerlei überzeugenden empirischen Belege. Eher bietet sich die Überlegung an, dass man sich mit moralischen Verboten ganz allgemein dann leichter tut, wenn die betreffende Handlung technisch noch gar nicht realisierbar ist. Hätte man im Jahre 1568 den Menschen das Autofahren verboten, so hätte sich darüber wohl kaum jemand ernsthaft empört, denn es gab damals noch keine Automobile. Auf unseren Problemkreis übertragen bedeutet das: Wir wissen nicht, was 1568 geschehen wäre, wenn man damals künstliche Befruchtung, Präimplantationsdiagnostik (PID) und Pränataldiagnostik (PND/NIPD) schon zur Verfügung gehabt hätte. Man muss aber wohl davon ausgehen, dass auch seinerzeit diese Techniken alsbald angewandt worden wären. Ethisch begründete Verbote von Verfahren, die technisch möglich sind, erweisen sich in aller Regel als äußerst schwer durchsetzbar. Was machbar ist, wird in aller Regel auch gemacht, sofern es dafür eine Nachfrage und einen akzeptablen Preis gibt.

Der Machbarkeits- und Konformitätsdruck innerhalb unserer Gesellschaft wächst also. Durch neue technische Möglichkeiten, sei es in der Reproduktionsmedizin oder in der Ästhetischen Chirurgie, ist der soziale Druck in Richtung auf körperliche Perfektion gewachsen, und er wird vermutlich weiter zunehmen. Wenn neue Verfahren zur biologischen „Optimierung“ oder „Verjüngung“ bereitstehen, so werden immer mehr Menschen diese Möglichkeiten auch nutzen. So ist es eine nahezu zwangsläufige Entwicklung, dass früher oder später derjenige, der dabei nicht mitmachen will, als ein Hindernis auf dem Weg in eine perfekte und leidfreie Welt angesehen werden wird. Krankheiten, deren Ausbruch man durch Prävention – übrigens einer der illusionärsten, aber verführerischsten gesundheitspolitischen Begriffe unserer Gegenwart – vielleicht hätte verhindern können, und sei es wie im Fall der Schauspielerin Angelina Jolie (*1975) durch eine prophylaktische Amputation beider Brüste (2013) und eine anschließende operative Entfernung der Eierstöcke (2015), werden dann als „selbst verschuldet“ betrachtet werden. 20

10. Wie geht es weiter?

Eltern sind weder die Eigentümer noch die Designer, sondern die Garanten ihrer (Wunsch-)Kinder, aus denen eines Tages Erwachsene und nicht „Wunscherfüller“ ihrer Eltern werden sollen. Doch Eltern fühlen sich nicht selten zumindest als die Regisseure ihres Nachwuchses, warum also sollten sie nicht auch noch das Drehbuch schreiben, sofern die Technik es ihnen gestattete? In einer pluralistischen Gesellschaft finden theologische Gegenargumente, die sich auf die Gottebenbildlichkeit jedes einzelnen Menschen stützen, immer weniger Resonanz. Einflussreiche Bioethiker wie der Australier Peter Singer (*1946) diffamieren eine solche Einstellung rhetorisch geschickt und verblüffend erfolgreich als „Speziesismus“ und rücken sie konnotativ in die Nähe von Rassismus oder Sexismus. 21 Die seit 1995 bestehende gesetzliche Regelung des § 218a Absatz 2 StGB schließlich hat Fakten geschaffen, die auf absehbare Zeit politisch kaum mehr zu revidieren sein werden.

Umso wichtiger sind positive Nachrichten, die es zum Glück auch hin und wieder gibt. So hat die 19-jährige Natalie Dedreux aus Köln etwas geschafft, was nur wenigen gelingt: Die junge Frau mit Down-Syndrom beeindruckte Bundeskanzlerin Angela Merkel (*1954) und Millionen Fernsehzuschauer. In der ARD-Sendung Wahlarena stellte Natalie Dedreux am 11. September 2017 der Bundeskanzlerin eine Frage auf Leben und Tod: „Wieso darf man Babys mit Down-Syndrom bis kurz vor der Geburt noch abtreiben? Ich finde es politisch nicht gut. Dieses Thema ist mir wichtig: Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben!“ Angela Merkel haben diese Sätze sichtlich berührt. Am Ende ihrer sehr persönlichen Antwort sagte sie zu Natalie Dedreux: „Es steckt so viel in jedem, jeder kann etwas beitragen. Danke, dass Sie heute hier sind.“

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe zeichnete die junge Frau jetzt mit dem Medienpreis BOBBY 2017 aus. „Natalie Dedreux ist zu einer starken Stimme, zu einer Botschafterin für Menschen mit Behinderung geworden. Selbstbewusst fordert sie ein, dass Menschen mit Behinderung am Leben teilhaben und anerkannt werden wollen“, sagte Ulla Schmidt (*1949), die Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und ehemalige Bundesgesundheitsministerin (2001-2009). „Menschen wie Natalie Dedreux müssen in den Medien noch viel, viel sichtbarer werden. Das würde Eltern Mut machen, ein Kind mit Behinderung großzuziehen. Die Gesellschaft muss solche Familien unterstützen, sonst führt die Angst der Eltern zu weiteren Abtreibungen von Menschen wie Natalie Dedreux.“ Der BOBBY 2017 wurde Natalie Dedreux am 13. März 2018 in Berlin beim Parlamentarischen Abend der Bundesvereinigung Lebenshilfe verliehen. 22

Allerdings darf es nicht bei solchen Einzelfällen bleiben, wenn der Widerspruch zwischen Inklusion und Selektion aufgelöst werden soll. Der am 2. März 2018 als Drucksache 19/1046 in den Deutschen Bundestag eingebrachte Gesetzentwurf der SPD-Fraktion zur Aufhebung des § 219a StGB („Werbung für den Abbruch der Schwangerschaft“) verweist indessen erneut eher in die Gegenrichtung. 23 Es bleibt auch nach dem in der vergangenen Woche aus taktischen Gründen erfolgten vorläufigen Rückzug der SPD abzuwarten, wie die Debatte um das Werbeverbot für den Schwangerschaftsabbruch angesichts der herrschenden Mehrheitsverhältnisse im Deutschen Bundestag letztlich ausgehen wird. Bei allem Pro und Kontra um dieses Thema sollte man jedoch die Hauptsache nicht vergessen. Diese aber besteht in dem Sachverhalt, dass es sich bei der gesetzeskonformen Abtreibung nach § 218a StGB keineswegs um „Ausnahmefälle“ handelt. So wurden nach Angaben des Statistischen Bundesamtes im Jahr 2016 in Deutschland 792.495 Kinder lebend geboren 24, während im selben Zeitraum 98.721 registrierte Schwangerschaftsabbrüche 25 zu verzeichnen waren. Mit anderen Worten: Das Risiko für einen ungeborenen Menschen, infolge eines „legalen“ Schwangerschaftsabbruchs niemals lebend zur Welt zu kommen, beträgt mehr als 12 Prozent. Damit rangiert der Tod durch Schwangerschaftsabbruch unter sämtlichen Todesursachen bis weit ins Rentenalter unerreicht an erster Stelle.

Unsere Gesellschaft hat sich an diesen Zustand gewöhnt, Widerspruch dagegen wird kaum noch laut. Insofern ist der aktuelle Streit um die von einer starken Lobby geforderte Aufhebung des Werbeverbots für den Schwangerschaftsabbruch allenfalls ein Nebenkriegsschauplatz, der keinen moralischen „Dammbruch“ mehr zur Folge haben wird. Denn jener Dammbruch liegt längst hinter uns. Ähnlich wie bei der Sterbehilfe fokussiert sich auch bei diesem Thema das artikulierte Unbehagen nicht mehr auf die Sache selbst, sondern nur noch auf deren fraglich kommerzielle Ausgestaltung. Doch gerade darin liegt der entscheidende ethische Fehlgriff.26

Anmerkungen
1 Weltärztebund (2017).
2 Der Ausdruck stammt von dem früheren Behindertenbeauftragten der Bundesregierung (2009-2013), ehemaligen Bundestagsabgeordneten der CDU (1991-2009 und 2012-2017) und stellvertretenden Bundesvorsitzenden der CDL Hubert Hüppe.
3 Weltärztebund (1994) und Weltärztebund (2017).
4 Bauer (2017).
5 Rogge (1993).
6 Maio (2013).
7 Langdon H. Down (1866).
8 Allen/Benda/Böök (1961).
9 Lejeune/Gautier/Turpin (1959).
10 Knoke (2017).
11 Clasen (2016).
12 Deutscher Ethikrat (2013), S. 65.
13 Siehe hierzu Kiworr/Baurr/Cullen (2017).
14 Siehe hierzu die Statistik Schwangerschaftsabbrüche nach rechtlicher Begründung, Dauer der Schwangerschaft und vorangegangenen Lebendgeborenen des Statistischen Bundesamtes unter https://www.destatis.de/DE/ZahlenFakten/GesellschaftStaat/Gesundheit/Schwangerschaftsabbrueche/Tabellen/RechtlicheBegruendung.html (Stand: 6.3.2018).
15 Rau (2001).
16 Kritische Anmerkungen zur PID finden sich zum Beispiel in Bauer (2011a) und Bauer (2011b).
17 http://www.aerztekammer-bw.de/20buerger/50pid-kommission/index.html (Stand: 6.3.2018).
18 http://www.kritischebioethik.de/deutschland_news-16-07-15-ethikkommission-praeimplantationsdiagnostik-pid.html (Stand: 6.3.2018).
19 http://www.downsyndromblog.de/down-syndrom-pid-und-der-gesetzentwurf/ (Stand: 6.3.2018).
20 Jolie Pitt (2015).
21 Singer (1994), S. 82-90. Der Verfasser befürwortet den Gedanken, man solle auch Tieren eine eigene Würde zuerkennen. Die Menschenwürde (etwa in der Formulierung des deutschen Grundge-setzes) ist jedoch per definitionem eine Würde aller Menschen und nicht eine Würde anderer Lebewesen. Die von Peter Singer insinuierte Koppelung verstärkter Rechte für Tiere mit dem Entzug des Lebensrechts für behinderte menschliche Feten ist insoweit weder schlüssig noch zwangsläufig.
22 Siehe dazu die Pressemitteilung der Lebenshilfe vom 18.1.2018 unter der Internet-Adresse https://www.lebenshilfe.de/de/presse/2018/artikel/Lebenshilfe-Bobby-an-Natalie-Dedreux-fuer-Frage-an-Kanzlerin-Merkel8537975844.php?listLink=1 (Stand: 6.3.2018).
23 Gesetzentwurf der Fraktion der SPD (2018).
24 Siehe dazu https://www.destatis.de/DE/ZahlenFakten/GesellschaftStaat/Bevoelkerung/Geburten/Geburten.html (Stand: 6.3.2018).
25 Siehe dazu https://www.destatis.de/DE/ZahlenFakten/GesellschaftStaat/Gesundheit/Schwangerschaftsabbrueche/Schwangerschaftsabbrueche.html (Stand: 6.3.2018).
26 Siehe dazu auch Bauer (2018).

Literaturverzeichnis

Allen, G.; Benda, C. E.; Böök, J. A. et al.: Mongolism (letter to the editor). The Lancet 277 (1961), S. 775.

Bauer, A. W..: Ethische und rechtliche „Grauzonen“ des Embryonenschutzes. In: Schallenberg, P.; Beckmann, R. (Hrsg.): Abschied vom Embryonenschutz? Der Streit um die PID in Deutschland. Köln 2011a, S. 137-152.

Bauer, A. W.: Die PID und ihre negativen Folgen für den Lebensschutz. Lebensforum 98 (2011b), S. 11-15.

Bauer, A.W.: Normative Entgrenzung. Themen und Dilemmata der Medizin- und Bioethik in Deutschland. Wiesbaden 2017.

Bauer, A. W.: Ganz normal? – Reklame für Abtreibung. Katholisches Sonntagsblatt. Das Magazin für die Diözese Rottenburg-Stuttgart 166 (2018), Nr. 7 (18. Februar 2018), S. 28-29.

Clasen, A.: Down-Syndrom (Trisomie 21): Diagnose. Onmeda.de Portal 2016. https://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom-diagnose-1565-5.html (Stand: 6.3.2018)

Deutscher Ethikrat: Die Zukunft der genetischen Diagnostik - von der Forschung in die klinische Anwendung. Stellungnahme vom 30. April 2013. Berlin 2013.

Gesetzentwurf der Fraktion der SPD: Entwurf eines Gesetzes zur Aufhebung des § 219a StGB. Deutscher Bundestag, 19. Wahlperiode, Drucksache 19/1046 vom 2.3.2018. dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/010/1901046.pdf (Stand: 6.3.2018)

Jolie Pitt, A.: Diary of a surgery. The New York Times, March 24, 2015. http://www.nytimes.com/2015/03/24/opinion/angelina-jolie-pitt-diary-of-a-surgery.html?hp&action=click&pgtype=Homepage&module=c-column-top-span-region®ion=c-column-top-span-region&WT.nav=c-column-top-span-region&_r=1 (Stand: 6.3.2018).

Kiworr, M.; Bauer, A. W.; Cullen, P.: Pränataldiagnostik auf dem Prüfstand. Eine Streitschrift. Zeitschrift für Lebensrecht 26 (2017), S. 13-19.

Knoke, M.: „Ich wäre auch betroffen gewesen“. Sebastian Urbanski im Gespräch mit Mareike Knoke. Beitrag in Deutschlandfunk Kultur vom 27.1.2018. http://www.deutschlandfunkkultur.de/gedenktag-an-ns-opfer-ich-waere-auch-betroffen-gewesen.1895.de.html?dram:article_id=377397 (Stand: 6.3.2018)

Langdon H. Down, J.: Observations on an Ethnic Classification of Idiots. London Hospital Reports 3 (1866), S. 259-262.

Lejeune, J.; Gautier, M.; Turpin, R.: Les chromosomes humains en culture de tissus. Comptes Rendus de l'Académie des Sciences 248 (1959), S. 602–603.

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Rogge, J.-U.: Kinder brauchen Grenzen. Reinbek bei Hamburg 1993.

Singer, P.: Praktische Ethik. Neuausgabe. Aus dem Englischen übersetzt von O. Bischoff, J.-C. Wolf und D. Klose. 2. Auflage, Stuttgart 1994.

Weltärztebund: Deklaration von Genf, verabschiedet von der 2. Generalversammlung des Weltärztebundes, Genf, Schweiz, September 1948 […] und revidiert von der 46. Generalversammlung des Weltärztebundes, Stockholm, Schweden, September 1994. Deutsche Übersetzung, veröffentlicht von der Hippokratischen Gesellschaft Schweiz. https://hippokrates.ch/wp-content/uploads/genfer-geloebnis-deutsch.pdf (Stand: 6.3.2018)

Weltärztebund: Deklaration von Genf, verabschiedet von der 2. Generalversammlung des Weltärztebundes, Genf, Schweiz, September 1948 […] und revidiert von der 68. Generalversammlung des Weltärztebundes, Chicago, Vereinigte Staaten von Amerika, Oktober 2017. Deutsche Übersetzung, veröffentlicht von der Bundesärztekammer am 29.11.2017. http://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/downloads/pdf-Ordner/International/Deklaration_von_Genf_DE_2017.pdf (Stand: 6.3.2018).

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