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04. September 2009, 08:30
Emma-Mae hat Trisomie 21














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  THEMA 'Behinderte'

"Sie hat ein Chromosom mehr als üblich. Man könnte das mit einem vierblättrigen Kleeblatt vergleichen. Jedem, der eins findet, soll es Glück bringen. Wir haben unser Glück mit Emma-Mae gefunden.“

Regensburg (kath.net/pdr)
Zwei Frauen, zwei Geschichten, zwei Kinder, anders als andere. Beide haben eine „Achterbahn der Gefühle“ durchlebt. Oft am Boden, aber immer wieder aufgestanden. Jede von ihnen ist heute glücklich, auch durch die Hilfe der katholischen Schwangerschaftsberatung.

„Sie ist etwas ganz besonderes. Emma-Mae hat Trisomie 21. Sie hat ein Chromosom mehr als üblich. Man könnte das mit einem vierblättrigen Kleeblatt vergleichen. Jedem, der eins findet, soll es Glück bringen.

Wir haben unser Glück mit Emma-Mae gefunden.“ Dieser Text steht auf der Postkarte, die die Eltern Marina (31) und Manuel gestaltet haben. Dazu das Foto ihrer kleinen Tochter und natürlich ein Kleeblatt mit vier Blättern. Die kleine Familie hat eine bewegte Zeit hinter sich. In der 27. Woche ihrer Schwangerschaft erhielten die Eltern für ihr Baby die Diagnose „Down-Syndrom“! Auch mit Hilfe der katholischen Schwangerenberatung in Weiden können alle drei heute wieder lachen.





Zuerst das Glück, dass endlich die ersehnte Schwangerschaft festgestellt wurde. „Emma-Mae ist das absolute Wunschkind“, sagte Marina. Da aber in der Familie ein erblich bedingtes Risiko für Herzfehler vorlag, war eine spezielle Form der Schwangerschaftsvorsorge während und nach der Geburt notwendig. „Ich wollte um die Fruchtwasseruntersuchung rumkommen“, sagt Marina. Sie ließ deshalb einen speziellen Ultraschall in der Pränataldiagnostischen Abteilung des Klinikums durchführen. Alle Ängste über einen möglichen Herzfehler des Kindes konnten ihr zwar genommen werden. Allerdings machte der Arzt auf eine andere Auffälligkeit aufmerksam: Es bestand der Verdacht auf eine Chromosomenanomalie, die Trisomie 21. Erst der anschließende „FisH-Test“ brachte Gewissheit: Die kleine Emma-Mae hat ein Chromosom mehr als andere, sie hat das Down-Syndrom! Marina war zu der Zeit in der 27. Schwangerschaftswoche. „Alle Eltern wollen natürlich ein gesundes Kind bekommen, diese Diagnose war für uns natürlich ein Schock“, sagte Marina. Sie war mit dieser neuen Situation überfordert. Marina blieb nur der Griff zum Telefon. Schon vorher hatte sie Kontakt zur Schwangerschaftsberatung der Caritas, wegen Fragen zu Elternzeit und Elterngeld.

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Bereits am folgenden Tag bekam die Mutter dort einen Termin. „Oft rufen bei uns Frauen ganz aufgelöst an. Wir laden Sie ein und schaffen eine Atmosphäre, wo sie sich sofort aufgehoben fühlen dürfen“, sagt Ursula Malterer, Leiterin der Beratungsstelle.

Schnell entwickelte sich ein Vertrauensverhältnis zwischen Marina und der Beraterin. „Ich konnte mir dort einfach alles von der Seele reden, meine Ängste wurden weniger“, sagte Marina. Gemeinsam arbeiteten sie das Erlebte auf, nahmen Abschied vom gesunden Kind. Kontakte zu Eltern mit Down-Syndrom Kindern und zum „Bunten Kreis“ wurden aufgebaut.

„Es ist normal verschieden zu sein“. Diesen Spruch mit dem Bild eines Babys mit Down-Syndrom trug sie wochenlang bei sich. Bis zur Geburt und noch darüber hinaus kam sie regelmäßig zu Gesprächen in die Beratungsstelle. Ein Glück auch, dass für die Eltern von Anfang an klar war: „Wir bekommen unser Mädchen!“. Die ganze Familie hielt zusammen, Mutter und Schwester kamen sogar mit in die Beratungsstelle. „Für mich war der Tag der Geburt ein Freudentag“, sagt Marina in der Rückschau.

Das war er für Mandy (28) in dem Moment nicht. Ihre Schwangerschaft verlief unauffällig. Aber am Tag der Geburt tauchten erste Befürchtungen auf, dass „etwas mit dem kleinen Jeremy nicht stimmt“. Drei Tage nach der Geburt dann auch die Gewissheit: „Trisomie 21“. Hinzu kam, dass kurz nach der Geburt bei ihrem Kleinen eine Notoperation wegen einer Darmverengung notwendig wurde. „Am Anfang habe ich manches gar nicht realisiert, es ist so viel auf mich eingeströmt“, sagt Mandy. Warum ich? Diese Frage habe sie sich immer wieder gestellt. Der Schock saß tief. Wie geht es weiter? Plötzlich so viele Fragen und keine Antworten!

Schon vor der Geburt hatte Mandy bei der katholischen Schwangerschaftsberatung einen Geburtsvorbereitungskurs mitgemacht. Der Vater des Kindes, ein amerikanischer Soldat, befand sich zu diesem Zeitpunkt im Auslandseinsatz. Deshalb beschäftigten sie zum damaligen Zeitpunkt vor allem Fragen zu Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie zu Möglichkeiten der Kinderbetreuung, Elterngeld und Elternzeit.

Starke Kinder machen stark
Noch im Krankenhaus nahm Mandy Kontakt zu ihrer Beraterin auf. „Meine größte Sorge war, wie die Öffentlichkeit auf meinen behinderten Jungen reagiert“, sagt sie heute. Ihre Beraterin begleitete sie zusammen mit dem Kind regelmäßig in die Innenstadt. „Die Unsicherheiten waren schnell abgebaut, als ich gemerkt habe, dass das kein Problem ist“, sagte Mandy. Die Teilnahme an der PEKiP-Gruppe, ein weiteres Angebot der Beratungsstelle, half zusätzlich, mit der Behinderung ihres Jungen offen umzugehen. Solche Erfahrungen haben sie stark gemacht. Stark auch für den Umgang mit manchen Behörden. Denn da stoße man immer wieder auf Widerstände, so Mandy. Um weiterhin Arbeiten gehen zu können, brauchte sie für Jeremy einen Krippenplatz. Integrative Krippen gibt es kaum. Der Antrag auf einen Platz in einer regulären Krippe als Gastkind wurde zunächst abgelehnt. „Wir blieben aber hartnäckig“, sagte die Beraterin der Caritas. Mit Erfolg: Ab Herbst hat Jeremy einen Platz in der Krippe. Mandy kommt noch heute regelmäßig zu Gesprächen in die Beratungsstelle. „Hier kann ich alles ansprechen, was mich bewegt“. Über ihren kleinen Sohn sagt sie: „Er hat mich ganz stark gemacht“. Mit ihm könne sie jetzt zuversichtlich in eine noch unsichere Zukunft gehen. Der Vater ihres Sohnes ist noch zwei Monate bei der US Army in den Staaten. Für alle drei ist nicht klar, wo und wie es dann weitergehen wird. Momentan ist Mandy erst einmal froh, dass sie ganz nah bei ihrem Kleinen sein kann. „Ich würde ihn nie mehr hergeben“, sagt sie mit einem Lächeln im Gesicht.

Service-Kasten:
Die Caritas bietet diözesanweit Schwangerschaftsberatung an mehreren Orten: Amberg, Cham, Deggendorf, Dingolfing, Kelheim, Landshut, Mainburg, Regensburg, Schwandorf, Straubing, Tirschenreuth und Weiden. Die Beraterinnen begleiten Mütter und Familien schon vor der Geburt bis zum vollendeten dritten Lebensjahr des Kindes. Die katholischen Beratungsstellen werden zum größten Teil aus Kirchensteuermittel finanziert. Die Diözese wendet für diesen Dienst jedes Jahr eine Million Euro auf. Weitere Informationen zu „Hilfen für Schwangere“: www.caritas-regensburg.de.

Foto: (c) Bistum Regensburg
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